Fin de vie : des solutions pour les patients et les aidants proches

Qu’elle se déroule en établissement spécialisé ou à domicile, la fin de vie nécessite bien souvent un suivi, des soins et des aménagements particuliers. Afin d’assurer au patient un départ en douceur, mais aussi de soutenir ses proches, différentes aides existent. Faisons le tour des possibilités en Belgique.

Plusieurs lieux possibles pour la fin de vie 

Les soins palliatifs permettent de préserver un maximum la qualité de vie des patients incurables. Cela passe par le soulagement de la douleur physique, mais aussi un soutien psychologique, social et spirituel (tant au patient qu’à ses proches).  

En Belgique, il est possible d’avoir accès à ce type de soins à l’hôpital, en maison de repos, en unité résidentielle ou encore à domicile. Bien que la prise en charge en milieu spécialisé présente de nombreux avantages, un patient en fin de vie peut exprimer la volonté de rester au sein de son foyer. Cette volonté est de plus en plus exprimée ces dernières années. 

Les soins palliatifs à domicile de plus en plus prisés 

Le maintien du patient palliatif à domicile est de plus en plus demandé. Et pour cause, lorsque l’état de la personne et son environnement le permettent, il s’agit d’une opportunité pour le patient de finir ses jours dans un cadre familier et d’avoir davantage de libertés. Celui-ci pourra notamment : 

  • décider de qui lui rend visite et à quels moments, 
  • choisir ses repas, 
  • décider de son heure de coucher et de lever, 
  • écouter de la musique ou regarder la télévision sans avoir peur de déranger un autre résident,  
  • être entouré d’objets familiers qui le rassurent et lui rappellent de bons souvenirs. 

De telles conditions favorisant la paix intérieure et le bien-être. L’intimité du patient et de sa famille est également préservée. En continuant à vivre entourés de ceux qu’ils aiment, certains patients affirment même avoir le sentiment d’être moins malades.  

Enfin, du point de vue de l’aidant proche, le maintien du patient à domicile peut éviter des allers retours à l’hôpital qui peuvent s’avérer épuisants sur le long terme.  

Quelles sont les aides disponibles pour la fin de vie à domicile en Belgique ? 

Forfait palliatif 

L’assurance santé obligatoire qui est une couverture fixée par l’État et commune à toutes les mutualités belges prévoit un forfait palliatif valable pour : 

  • certains médicaments,  
  • le matériel médical,  
  • le matériel de soins.  

Il prévoit aussi un remboursement intégral (sur base du tarif officiel de l’INAMI) des soins infirmiers, consultations du médecin traitant et séances de kinésithérapie. Découvrez le montant du forfait ainsi que les avantages Partenamut supplémentaires (150€ + accompagnement administratif) sur notre page « Forfait palliatif ». 

Point d’attention :

Le forfait palliatif n’est valable que sous certaines conditions et seulement pour les personnes souhaitant finir leurs jours à domicile.

Aides de la Fondation contre le cancer 

Quand un patient rencontre des obstacles pour couvrir les coûts des traitements du cancer, il a la possibilité, sous certaines conditions, de solliciter une assistance financière auprès de la Fondation contre le cancer. Cette demande doit être présentée exclusivement par un travailleur social. Visitez le site internet de la Fondation contre le cancer pour en savoir plus et n’hésitez pas à demander l’aide de notre service social

Aidant proche 

Vous avez décidé d’accompagner une personne en fin de vie dans ses derniers jours au sein de son foyer ? Vous répondez peut-être aux critères pour obtenir une reconnaissance fédérale.  

Par ailleurs, Partenamut ayant à cœur de soutenir les aidants proches, nous avons créé des avantages spécifiques liés à ce statut. N’hésitez pas à prendre contact avec notre service social afin de savoir si vous répondez aux conditions d’octroi. Notre service social est aussi disponible pour répondre à toutes vos questions liées au statut d’aidant proche et, si nécessaire, vous aider à introduire une demande de reconnaissance fédérale. 

Si vous souhaitez rester informé·e des dernières actualités liées aux aidants proches, vous pouvez également vous rendre sur le site internet de l’association Aidants Proches. Cette ASBL diffuse des informations et organise des permanences téléphoniques, des groupes d’information ou encore des formations. 

Crédit-temps ou congé pour soins palliatifs 

Si vous souhaitez disposer de plus de temps pour soutenir un proche en soins palliatifs à domicile, sachez qu’il est possible, selon certaines conditions, de bénéficier d’un congé thématique pour soins palliatifs d’une durée de 1 mois calendrier (renouvelable 2 fois). Il s’agit d’une forme spécifique d’interruption de carrière. Celle-ci est rémunérée par l’ONEM. Découvrez de plus amples informations sur le sujet sur le site internet de l’ONEM

Outre le congé thématique, il est également possible de demander un crédit-temps avec motif. Celui-ci a une durée maximale pouvant aller jusqu’à 51 mois calendrier selon les situations et ne s’applique qu’aux travailleurs du secteur privé. Plus d’informations sur la page Crédit-temps avec motif de l’ONEM. 

Bon à savoir :

Le crédit-temps et le congé thématique peuvent être pris à temps plein, mi-temps ou un cinquième. 

Et pour les travailleurs indépendants ?

En tant que travailleuse ou travailleur indépendant, vous pouvez, sous certaines conditions, bénéficier d’une allocation d’aidant proche. Les soins entrant en ligne de compte pour ce type d’allocation sont : 

  • les soins à votre partenaire,  
  • à un parent ou allié jusqu’au deuxième degré, 
  • ou à toute personne vivant officiellement à la même adresse que vous.  

Visitez la page Soins prodigués à un proche du site internet de l’INASTI, pour connaitre les conditions d’octroi et les démarches à entreprendre. 

Séjours et formules de répit 

Patients comme aidants proches ont parfois besoin de moments pour souffler lors des périodes difficiles. C’est pourquoi Partenamut vous propose plusieurs formules de séjour parmi lesquelles le court séjour en maison de repos ou encore l’accueil en centre de jour ou de nuit. Découvrez-en plus sur notre page Séjours et formules de répit

Perte d’autonomie 

Une maladie ou l’âge peuvent provoquer une perte d’autonomie qui nécessite un aménagement du domicile ou différentes aides comme : 

  • le passage régulier d’une infirmière chez le patient,  
  • la livraison de repas,  
  • la location de matériel médical, 
  • …  

Partenamut met tout en œuvre pour faciliter le maintien à la maison, même en cas de perte d’autonomie.  

Service social de Partenamut 

Vous souhaitez passer vos derniers jours à domicile, mais avez des difficultés avec certaines démarches administratives ? Vous ne voyez pas clair dans l’offre d’aides et voudriez savoir à quoi vous avez droit exactement ? Le service social de Partenamut est à votre écoute et vous accompagne dans vos démarches et vos recherches. 

Soutien psychologique 

Vivre ses derniers jours est une étape particulièrement déstabilisante. Alors que certaines personnes profitent de chaque minute sans penser au lendemain, d’autres en revanche ont plus de difficultés à rester sereines. Si vous en ressentez le besoin, en tant personne en fin de vie ou en tant qu’aidant proche, vous pouvez contacter la ligne d’écoute et de soutien psychologique de Partenamut. En tant qu’affilié, vous bénéficiez de 5 entretiens téléphoniques gratuits par an avec notre équipe de psychologues. 

Si vous avez besoin d’un soutien de plus longue durée ou plus spécifique, nos psychologues sauront vous guider. Vous avez également droit à d’autres avantages Partenamut concernant les soins en psychologie. 

Bon à savoir :

Il n’est pas facile d’aborder la fin de vie avec les enfants, mais cela est parfois nécessaire. Outre l’aide des psychologues, des ouvrages littéraires existent et peuvent vous aider à trouver les mots justes.

Préparer votre départ

Quels documents préparer quand on est en fin de vie ? 

Testament 

Vous souhaitez léguer certains biens à un ami ? Vous aimeriez faire parvenir une somme d’argent à une association après votre décès ? Rédiger un testament vous permettra de planifier au mieux votre succession. Afin d’éviter que celui-ci ne soit pas correct légalement ou pas suffisamment clair, mieux veut rédiger son testament avec un notaire. Plus d’informations sur la page « Établir un testament » du site internet du Conseil francophone de la Fédération Royale du Notariat belge. Vous avez également la possibilité de faire des donations de vos biens de votre vivant. 

Déclarations de volonté anticipées 

Outre le testament « classique » il est possible de réaliser plusieurs types de déclarations de volonté anticipées. Qu’il s’agisse de gérer votre patrimoine ou votre personne : 

  • déclaration anticipée « négative » (refus de soins), 
  • euthanasie, 
  • dernières volontés quant aux obsèques, 
  • don d’organes, 
  • don du corps à la science, 
  • testament de vie. 

Cela permettra d’éviter à vos proches de devoir prendre des décisions difficiles après votre décès ou si vous perdez vos facultés de discernement. Vous trouverez toutes les informations détaillées sur le site notaire.be.  

Les frais d’obsèques 

Il existe des assurances obsèques qui pourront couvrir entièrement ou partiellement le coût de vos funérailles. Si vous êtes aidant proche et comptez vous occuper de l’organisation des funérailles, veillez à conserver tous les documents et factures en rapport avec celles-ci (documents des pompes funèbres, factures du fleuriste, factures liées à la réception…).  

Sachez aussi que si le défunt n’avait pas souscrit d’assurance obsèques, les frais des funérailles sont déduits de la succession. Enfin dans certains cas, l’employeur de la personne décédée peut intervenir dans les frais d’obsèques. 

Désigner des personnes de confiance 

En optant pour un mandat de protection extrajudiciaire, vous nommez une/des personne·s chargée·s de gérer vos biens et votre personne lorsque vous ne serez plus en mesure de le faire vous-même. Que ce soit de votre vivant ou après votre disparition. 

Si vous n’établissez pas de mandat de protection extrajudiciaire ou que vous estimez que celui-ci ne vous fournit pas une protection suffisante, vous pouvez désigner une personne qui sera votre administrateur. Pour ce faire, il vous faudra établir une déclaration auprès d’un notaire.  

Si une personne de confiance s’occupe de vos formalités administratives ou est désignée comme mandataire, n’hésitez pas à communiquer ses coordonnées à votre mutualité

Adresses utiles 

Pour trouver des professionnels 

  • Obtenir de l’aide dans vos démarches administratives ou en savoir plus sur vos droits en tant que patient palliatif ou aidant proche : Service social de Partenamut 
  • Équipes mobiles d’accompagnement palliatif à domicile : il s’agit d’équipes pluridisciplinaires de seconde ligne qui interviennent sur le lieu de vie du patient et collaborent avec ses soignants habituels. Ces équipes assurent la coordination des soins, donnent des conseils spécialisés et peuvent, dans certains cas, dispenser des soins. Elles peuvent également soutenir le patient et ses proches sur le plan psychologique. N’hésitez pas à visiter les sites de la Fédération Bruxelloise Pluraliste de Soins Palliatifs et Continu ou de la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs pour en savoir plus sur ce sujet ou trouver une équipe mobile. 

Pour s’informer 

  • Informations sur vos droits notamment en termes de crédit-temps ou congé thématique : ONEM  
  • Informations pour les travailleurs indépendants : INASTI