Octobre Rose : Au-delà des rubans, une réalité complexe et douloureuse

La sensibilisation est extrêmement importante et nous saluons toutes les initiatives à travers le monde, mais il nous paraissait essentiel de mentionner que c’est un mois qui peut être très douloureux pour certaines personnes. Pour celles dont le cancer a métastasé, pour les personnes qui ont perdu une maman, une sœur, une proche de cette maladie, Octobre Rose peut être une période particulièrement éprouvante. Le cancer du sein se soigne bien, certes, mais il emporte encore trop de femmes, et ces pertes ne doivent pas être oubliées.

Le cancer du sein est une maladie complexe qui va bien au-delà de la couleur rose et du petit nœud qui le symbolise. Il est essentiel de reconnaître sa réalité, d'offrir un soutien inconditionnel aux femmes touchées et de promouvoir la recherche et l'éducation pour améliorer la prévention et le traitement.

Nous vous invitons à visionner notre conférence « Je pourrais l’avoir et je l’ai eu » réalisée le 13 octobre 2023. Delphine Remy a eu la joie d’interviewer le docteur Veronica Mendes, sénologue à l’hôpital Delta et elle-même en rémission d’un cancer du sein hormonodépendant, et Cinda Ayachi, patiente en rémission d’un cancer du sein triple négatif.

L'objectif de cet article est d’apporter une prise de conscience nuancée et de déconstruire certaines idées reçues par rapport au cancer du sein.

“Le cancer du sein est un “petit” cancer qui se soigne super bien”

Le cancer du sein est souvent perçu comme un cancer moins grave par rapport à d'autres types de cancers. Bien qu'il puisse être qualifié de "cancer de bon pronostic", il est essentiel de noter que chaque cas est unique. Le fait que certaines personnes survivent ne signifie pas que toutes vivront, et cela peut être une source de confusion et de frustration pour celles qui luttent contre la maladie. Les traitements, les complications et la progression du cancer varient d'un individu à l'autre.

Rappelons ici quelques chiffres :

• Le cancer touche une femme sur huit en Belgique.
• Selon les statistiques globales, le taux de survie à cinq ans est en moyenne de 90% dans de nombreux pays développés.
• 11 000 femmes par an décèdent du cancer du sein en Belgique.
• En 2020, le cancer du sein a provoqué 685 000 décès dans le monde.
• Environ la moitié des cancers du sein apparaissent chez des femmes qui ne présentent aucun facteur de risque spécifique autre que le sexe et l’âge.
• Environ 0,5 % à 1 % des cancers du sein touchent des hommes.

Pour en savoir davantage, nous vous invitons à découvrir l’article : les chiffres et les lettres du cancer du sein.

Alors oui, le cancer du sein est un cancer de bon pronostic mais en nombre absolu, il reste le cancer qui tue le plus et il est important également de ne pas minimiser les traitements éprouvants. Toutes les patientes doivent faire face à la chirurgie, d’autres se voient prescrire de la chimiothérapie, de la radiothérapie et 80% des femmes doivent prendre de l’hormonothérapie pendant minimum 5 ans, ce qui peut entraîner des effets secondaires significatifs et des bouleversements dans leur vie quotidienne.

Dans ce cadre-là, nous aimerions rappeler l’importance du dépistage précoce qui améliore considérablement le taux de survie et qui permet souvent d’éviter les traitements plus lourds.

“Le cancer du sein, c’est juste une mauvaise année à passer”

Cette affirmation ne tient pas compte des séquelles physiques et émotionnelles durables que la maladie peut laisser. Les traitements lourds contre le cancer du sein, quand il y en a, durent généralement six mois à un an mais nous voulions mettre l’accent sur l’impact à plus long terme de cette maladie et ses traitements.

• Le cancer du sein, c’est une féminité malmenée. La perte d’un sein peut profondément affecter l'estime de soi et la perception de soi et de sa féminité. Les femmes touchées peuvent se sentir déconnectées de leur propre corps, ce qui nécessite un cheminement pour “panser et repenser sa féminité”. Si vous voulez en savoir davantage, n’hésitez pas à écouter l’épisode du podcast Naître princesse, devenir guerrière, intitulé “Reconstruction d’un sein et/ou de l’image corporelle” enregistré par Delphine Remy avec Ingrid de Biourge, kiné spécialisée en oncologie et le Docteur Aurore Lafosse, chirurgienne plasticienne.

• Le cancer du sein vient chambouler plus que la personne touchée. Les proches et la famille peuvent également être affectés émotionnellement et pratiquement, en assumant souvent un rôle de soutien indispensable.
• L’après-cancer est une période très compliquée pour beaucoup. 65 % personnes disent avoir plus de difficultés dans l’après que pendant les traitements, elles ont ce sentiment d’être livrées à elles-mêmes et la réadaptation à la vie quotidienne est un défi qui peut persister bien après la fin des traitements. Pour en savoir davantage sur l’après-cancer, nous vous invitons à écouter l’épisode du podcast Naître princesse, devenir guerrière, intitulé “L’après-cancer, comprendre et ne plus se sentir seul” enregistré par Delphine Remy avec Gersende Bargine, auteure du livre “Après-cancer : tout un programme”.

• La peur des journées de contrôle et de la récidive. Les journées de contrôle provoquent énormément d’anxiété chez la plupart des personnes touchées par le cancer. Elles sont vécues comme une sentence “vie/mort”, et peuvent être la source d’une peur panique trés pénible à gérer.
  Si vous souffrez de cette peur ou si vous connaissez quelqu’un qui en souffre, n’hésitez pas à partager cet épisode du podcast enregistré par Delphine Remy.

• L’hormonothérapie est un traitement adjuvant prescrit pendant 5 à 10 ans aux personnes atteintes d’un cancer du sein hormonodépendant (80% des cancers du sein). Elle peut entraîner de nombreux effets secondaires similaires à ceux de la ménopause mais de manière plus rapide, plus radicale et plus forte. La non-observance à ce traitement, due à tous les effets secondaires, est un réel problème de santé publique quand on sait que ce traitement fait chuter le taux de mortalité de 30%. Nous vous invitons à découvrir cet épisode du podcast enregistré avec les Docteurs Krishna Clough et Anne Sabaila de l’Institut du Sein Paris.

“La reconstruction mammaire permet d’être juste comme avant”

La reconstruction mammaire est souvent perçue comme de la chirurgie esthétique pour les personnes qui n’ont pas été confrontées à la maladie et c’est bien normal qu’elles ne fassent pas la distinction entre les deux. La reconstruction mammaire est complexe et nécessite souvent plusieurs temps opératoires entraînant fatigue et découragement par rapport à la longueur du parcours. Pour ces raisons, plus de 50% des femmes décident de ne pas procéder à la reconstruction mammaire.

De plus les reconstructions physique et psychique n’ont pas toujours le même timing et comme nous le mentionnions plus haut, c’est un long cheminement pour les femmes pour se réapproprier leur corps qui a été si malmené par les traitements et l’ablation (ou les ablations).

Ces quelques faits et exemples concrets permettent de réaliser que même si les traitements lourds ne durent qu’un an pour les patientes dont le cancer n’a pas métastasé, les blessures physiques et émotionnelles mettent souvent plus de temps à cicatriser.

Nous aimerions conclure cet article sur une note positive et pleine d’espoir. Même si la maladie frappe comme un coup de tonnerre dans un ciel serein, bon nombre de femmes disent avoir découvert en elles des ressources insoupçonnables et insoupçonnées, de même qu’une capacité de résilience qu’elles n’auraient jamais imaginée.

Quelques témoignages :